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Abogacía (Se usa solo para indicar la profesión legal)
Véase abogar
Abogar o apoyar una causa
El acto o el proceso de defender una causa o una propuesta. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple apoya los asuntos políticos que afectan a personas que viven con esclerosis múltiple y sus familias. La Sociedad se dedica a abogar por la financiación federal para la investigación de temas relacionados con la esclerosis múltiple: asistencia médica, el cuidado a largo plazo, los derechos de los incapacitados, cobertura de los seguros médico y el desarrollo y/o cobertura de medicamentos para el tratamiento de la esclerosis múltiple. Cualquier persona con esclerosis múltiple puede abogar por sus derechos.
Acomodo o Ajuste
Colocar algo de modo que se ajuste o adapte a otra cosa; p. ej., las mesas para los exámenes médicos son adaptables y facilitan que una persona pueda moverse de una silla de ruedas a la mesa de examen. Algunos acomodos que se pueden dar en el trabajo son: una siesta (para guardar energías por la fatiga), el cambio de horario o modificaciones en el lugar que desempeña su trabajo. (El término acomodación ya no se usa en los documentos legales.)
Actividades de la vida diaria
Incluyen cualquier actividad diaria que una persona desempeña para su cuidado personal (p. ej. comer, bañarse, vestirse), para trabajar, para asear la casa y para recrearse. El grado de capacidad con que se desempeñan es habitualmente usado en la esclerosis múltiple como una medida de capacidad/discapacidad.
Acupuntura
Técnica terapéutica oriental que consiste en introducir agujas en puntos determinados del cuerpo a manera de estimulación. Algunos estudios han encontrado que puede proveer alivio para ciertos síntomas de la esclerosis múltiple incluyendo dolor, espasticidad, hormigueo, adormecimiento, problemas de la vejiga y depresión. No hay evidencia que compruebe que reduce la frecuencia de exacerbaciones o que puede retardar la progresión de la enfermedad.
ADA
Siglas en inglés para " Americans with Disabilities Act" o ‘Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades’
Véase "Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades"
ADEM
Véase "Encefalomielitis aguda diseminada"
Administración de Fármacos y Alimentos
Agencia federal de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) que es responsable de implementar las regulaciones gubernamentales pertenecientes a la fabricación y venta de alimentos, fármacos y cosméticos. Su papel es el de certificar los beneficios de la medicación para prevenir cualquier venta de sustancias impuras o peligrosas. Cualquier fármaco nuevo que es propuesto para el tratamiento de la esclerosis múltiple, debe ser aprobado por esta agencia.
ADN
Acido desoxirribonucleico; uno de los dos tipos de moléculas que llevan el código genético de la célula. Marcador y origen del material genético.
Agentes modificadores de la enfermedad
Véase "Fármacos modificadores de la enfermedad"
Agudeza visual
Capacidad de un ojo para percibir objetos. La agudeza se expresa como una fracción de la visión normal. Una calificación de 20/20 indica que la persona ve en 20 pies lo que una persona debe ver normalmente a esa distancia. Una calificación de 20/400 indica que la persona ve en 20 pies lo que normalmente se ve en 400 pies.
Agudo
De curso rápido, no crónico ni duradero, habitualmente presenta recuperación.
Aleatorio
Mecanismo por el cual la asignación a los grupos de comparación o experimentales se efectúa al azar, sin seguir un sistema determinado que sea predecible. Este procedimiento minimiza las diferencias entre los grupos distribuyendo por igual las personas en los grupos de estudio.
Anticolinérgico
Se refiere a la acción que poseen ciertos medicamentos de inhibir la transmisión de impulsos de los nervios parasimpáticos. Estas substancias pueden reducir los espasmos de los músculos lisos en la vejiga por lo que son usadas en el manejo de la disfunción neurogénica.
Anticuerpo
Proteínas producidas por el sistema inmune en respuesta a bacterias, virus u otro tipo de sustancia extraña. Véase "Antígeno"
Anticuerpos monoclonales
Anticuerpos producidos en el laboratorio, que pueden ser diseñados para reaccionar contra un antígeno específico, con el fin de alterar la respuesta inmune.
Antígeno
Cualquier sustancia que provoque que el sistema inmune produzca anticuerpos o células contra esa sustancia; generalmente se refiere a sustancias tóxicas o infecciosas.
Véase "Anticuerpo"
Aparatos de asistencia
Se refiere a cualquier aparato que este diseñado, fabricado y/o adaptado para asistir a una persona a desempeñar una función en particular, p. ej., bastón, caminador (andador), silla para el baño, utensilios de cocina adaptados o lentes de aumento que ayudan en la lectura. Son especialmente útiles para las personas con discapacidad.
Apoderado o Representante por poder
Una persona designada por otra para tomar decisiones de salud en su representación, (no necesariamente un familiar) en caso que llegue a estar incapacitado para hacerlo.
Véase "Directiva Médica Anticipada"
ARM
Nominación utilizada en inglés para designar cualquiera de los grupos que reciben tratamiento en un estudio aleatorio. Véase "Estudio aleatorio"
Aspiración
El acto o función de aspirar, inhalar líquido u otro objeto del exterior a los pulmones por la vía respiratoria; paso de comida o líquido a través de la traquea a los bronquios y los pulmones.
Ataque agudo o Exacerbación o Recaída
Un empeoramiento, agudización o brote repentino de síntomas preexistentes o del desarrollo de síntomas neurológicos nuevos, que duran por lo menos más de 24 horas.
Ataxia
Falta de coordinación e inestabilidad para regular la postura del cuerpo y los movimientos del cuerpo. La afectación del cerebelo es la causa más frecuente la ataxia.
Ataxia propioceptiva o Ataxia sensorial
Es la incapacidad de mantenerse parado recto por la incoordinación de los músculos debido a una falla los sentidos propioceptivos resultando en movimiento oscilatorios del cuerpo. La persona entonces presenta Romberg positivo.
Véase "Signo de Romberg "y "Sentido de posición"
Atrofia
La pérdida o disminución en el volumen o tamaño de una célula, tejido, u órgano del cuerpo por falta de uso y/o enfermedad.
Atrofia óptica
Pérdida de tamaño o alteración de las características normales del disco óptico que resulta de una degeneración parcial o total del nervio óptico, generalmente secundario a una neuritis óptica. El examen con el oftalmoscopio se muestra como una imagen circular, pálida, reducida en tamaño. Generalmente existe disminución de agudeza visual y/o alteraciones en el campo visual.
Véase "Disco óptico"
Avonex®
Nombre comercial del compuesto químico interferón beta 1-a que se inyecta una vez a la semana intramuscularmente. Se receta para reducir el número de recaídas y/o la severidad de exacerbaciones en la esclerosis múltiple.
Axón
Prolongación de la célula nerviosa que conduce los impulsos desde su cuerpo a otras células. Los axones generalmente son más pequeños de una 1 micra (1 micra = 1/ 1, 000, 000 de un metro) de diámetro, pero pueden tener una longitud tan grande como medio metro.
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Balance
El equilibrio o esfuerzo de permanecer parado (de pies).
Bandas oligoclonales
Inmunoglobulinas que se pueden encontrar al realizar un estudio del líquido cefalorraquídeo e indican la presencia de una inflamación en el sistema nervioso central. Pueden ser un signo de esclerosis múltiple ya que se presenta en más de la mitad de personas que tienen la enfermedad, pero no son específicas de esta enfermedad.
Barrera hemato-encefálica
Capa de células semipermeable localizada alrededor de los vasos sanguíneos en el cerebro y la médula espinal que funciona a manera de barrera para evitar que las moléculas grandes, las células inmunes, las sustancias potencialmente dañinas o los organismos que causan enfermedad (v. gr. virus) pasen del torrente sanguíneo al sistema nervioso central. Una porosidad en la barrera puede aparentemente contribuir en el proceso de la enfermedad de la esclerosis múltiple.
Betaseron®
Nombre comercial del compuesto químico interferón beta 1-b que se inyecta dejando un día de por medio subcutáneamente. Es recetado para reducir el número de recaídas y/o la severidad de exacerbaciones en la esclerosis múltiple.
Bomba de Baclofeno
Bomba que suministra la medicina Baclofeno (un potente relajante muscular) directamente en el líquido cefalorraquídeo para ayudar con la espasticidad severa. La bomba se implanta quirúrgicamente bajo la piel del abdomen cerca de la cintura.
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Cansancio o Agotamiento o Fatiga
Cansancio o agotamiento excesivo, sin relación al esfuerzo realizado, que es un síntoma común de la esclerosis múltiple. Este agotamiento es generalmente diario y se caracteriza por su intensidad y presentación severa (un agotamiento anormal). Puede ocurrir aún después de haber dormido toda la noche; tiende a empeorarse durante el día. Suele agravarse por el calor y la humedad. El agotamiento se manifiesta repentinamente e interfiere con las responsabilidades diarias y/o actividades cotidianas.
Capítulo de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
Oficina local de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Catéter de condón
Tubo plástico conectado a una vaina fina y flexible que semeja un condón y se coloca sobre el pene para permitir el drenaje de orina a un sistema de colección como una bolsa de plástico. Este condón se utiliza para manejar la incontinencia urinaria masculina.
Catéter urinario o Sonda urinaria
Tubo hueco, flexible, hecho de plástico o hule, puede ser introducido en la vejiga a través de la uretra o de una apertura suprapúbica en el abdomen y sirve para vaciar la orina que no puede ser excretada normalmente.
Catéter vesical permanente
Tipo de sonda que queda colocado en forma permanente en la vejiga. El tipo más común de catéter es la sonda Foley, que es un tubo flexible de plástico o de hule que se introduce en la vejiga y permite drenar la orina a una bolsa de plástico externa.
Cateterización intermitente realizada por uno mismo(a)
Procedimiento en el cual la persona introduce periódicamente una sonda por la uretra para vaciar la vejiga. Se utiliza cuando hay disfunción vesical, con dificultad para orinar. Esto previene que la vejiga se llene demasiado y dañe el riñón. Generalmente una enfermera o por un médico entrena a el (la) paciente cuando éste(a) necesita utilizar cateterismo intermitente.
Célula B
Una clase de linfocito (célula blanca), originado en la medula ósea que produce anticuerpos.
Célula madre
Células pluripotenciales que se pueden diferenciar en varios tipos de clases de células; por ejemplo para hacer crecer células nerviosas nuevas. Su uso en la esclerosis múltiple se encuentra todavía en estudio.
Célula plasmática
Es el producto final de la transformación de linfocitos (células) B que se encargan de secretar o producir anticuerpos.
Véase "Anticuerpo"
Célula T
Un linfocito (célula blanca) que se desarrolla en la médula ósea, madura en el timo y trabaja como parte del sistema inmune del cuerpo.
Células inmunocompetentes
Elementos celulares dentro del sistema inmune que juegan un papel efectivo y normal defendiendo al organismo de substancias extrañas. Estos incluyen macrófagos, linfocitos T y células B.
Cerebelo
Parte posterior del cerebro cuya función es muy importante para controlar el balance y coordinación del movimiento.
Cerebral
Perteneciente al cerebro.
Cerebro
La parte más grande, anterior y superior del encéfalo, dividido en dos hemisferios llamados Lóbulos Frontales unidos por el cuerpo calloso, que actúa como un sistema de control maestro responsable del pensamiento y la actividad motora y sensorial.
Véase "Lóbulos frontales"
Cistoscopia
Procedimiento diagnóstico en que un aparato especial (llamado cistoscopio) se introduce en la uretra para visualizar y examinar el interior de la vejiga urinaria.
Cistotomía
Procedimiento por el cual un tubo plástico es introducido a la vejiga, a través de una apertura creada quirúrgicamente en el abdomen, para vaciar la orina en una bolsa plástica de colección. Este procedimiento es relativamente sencillo y se hace cuando un catéter permanente utilizado para vaciar la orina de la vejiga a través de la uretra no es conveniente por razones como frecuencia urinaria irrefrenable o incontinencia.
Citoquina
Proteínas que actúan como mensajeras químicas en el sistema inmune influyendo el mecanismo de acción de otras células. Las citoquina son factores importantes que controlan la inflamación local o sistémica e incluyen substancias como el interferón. No se debe confundir con la citocina (C) una de las bases del ADN.
Centro para el Cuidado Integral de la Esclerosis Múltiple afiliado o asociado a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Centro que provee un cuidado exhaustivo y coordinado de la esclerosis múltiple según los criterios de afiliación de la Sociedad Nacional e Esclerosis Múltiple. El criterio no ncluye una revisión del cumplimiento de la práctica de la medicina en relación a los estándares gubernamentales.
Clono
Signo de espasticidad, dado por la elongación brusca de un músculo, que se presenta como temblor o contracción y relajación alternada e involuntaria en un grupo de músculos. El clono del tobillo se presenta cuando el dedo gordo del pie es colocado sobre el piso con la rodilla ligeramente doblada.
Véase "Espasticidad"
Cohorte
Grupo de individuos que tienen algunas características en común.
Columna torácica
Conforma la parte media de la columna vertebral entre el cuello y el abdomen. Corresponde a la llamada comúnmente espalda.
Comité Clínico de Consulta
Grupo de voluntarios de la comunidad médica que aconseja, recomienda, y ayuda a la Sociedad Nacional De Esclerosis Múltiple a planear los programas para la salud y las necesidades personales y sociales de personas con esclerosis múltiple y sus familias. Además, coopera y aconseja al departamento o división adecuada acerca de programas profesionales de educación y sirve como la voz médica y profesional sobre la esclerosis múltiple a la comunidad.
Comité ético de investigación clínica
Un comité de médicos, estadísticos, investigadores, representantes de la comunidad y otras personas que aseguran que el estudio clínico es ético y que los derechos de los participantes están protegidos. Todos los estudios clínicos en los E.E.U.U. deben estar aprobados por un comité antes de poder comenzar. Cualquier institución que conduzca y mantenga investigaciones que incluyan seres humanos debe tener su IRB (siglas en inglés para el comité) que apruebe dichas investigaciones y las revise periódicamente para proteger los derechos de los participantes.
Compuesto funcional de esclerosis múltiple
Combinación de pruebas funcionales utilizadas comúnmente en pruebas y ensayos terapéuticos. Incluye 3 grupos de pruebas: (1) tiempo cronometrado de rapidez al caminar, con o sin asistencia de bastón(es) o andador, la distancia de 25 pies (8.6 m); (2) tiempo cronometrado de rapidez insertando unas estacas en 6 agujeros con una y otra mano; (3) rapidez auditiva-cognitiva realizando cálculos mentales dados verbalmente.
Conocimiento o Cognición
Funciones de alto nivel llevadas a cabo por el cerebro humano, incluyendo la comprensión y formación del habla, la percepción visual, la capacidad de cálculo, la atención (procesamiento de información) y la memoria. También incluyen funciones ejecutivas tales como la planeación, la solución de problemas y el control personal.
Consejero que tiene una condición similar
Se conoce como peer en inglés. Voluntario de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple que contesta preguntas acerca de esclerosis múltiple y acerca de servicios para personas con esclerosis múltiple y sus familias. Distribuyen información sobre esclerosis múltiple y proporciona referencias. Se puede contactar los capítulos locales de la Sociedad para averiguar si tienen o conocen de un consejero que hable español.
Consentimiento informado
Es un proceso que involucra discutir con la persona el protocolo antes de que comience su participación en el estudio, mantenerlo informado durante el estudio, y saber que puede hacer preguntas al equipo de investigadores a cualquier tiempo antes, durante y luego de terminado el estudio. Los doctores o las enfermeras deben explicar los detalles del estudio antes de que la persona decida participar.
Contracción
Proceso o función por el cual se acorta y aumenta en volumen una fibra muscular causando el movimiento de la articulación.
Contractura
Acortamiento permanente de los músculos y tendones adyacentes a una articulación o coyuntura como resultado de una espasticidad severa no tratada. Interfiere con el movimiento normal de la articulación y puede producir una deformidad de ese segmento en flexión.
Contraindicado
Señalar como perjudicial en ciertos casos, determinado remedio, medicación, alimento o acción.
Coordinación
Trabajo organizado de un grupo o grupos de músculos dirigidos a realizar un movimiento definitivo como caminar o comer.
Copaxone®
Nombre comercial del compuesto químico acetato de glatiramer que es inyectado subcutáneamente todos los días. Se receta para reducir el número de recaídas y/o la severidad de las exacerbaciones en la esclerosis múltiple.
Corteza cerebral
La capa más superior o externa del tejido del cerebro formada por sustancia gris (neuronas) y organizada en cuatro lóbulos: frontal, parietal, temporal y occipital.
Corticosteroides
Cualquiera de las hormonas naturales o sintéticas del grupo de los esteroides asociadas a la corteza suprarrenal. Entre los corticosteroides se encuentran: los mineralocorticoides (la aldosterona), y los glucocorticoides que tienen propiedades anti-inflamatorias e inmunosupresivas por lo que se usan en la terapia de la esclerosis múltiple.
Véase "Hormona adrenocorticotrópica"y "Hormonas glucocorticoides"
Cortisona
Hormona glucocorticoide, producida ya sea por las glándulas adrenales o sintéticamente, que tiene propiedades depresoras del sistema inmunológico y anti-inflamatorias. La prednisona y la prednisolona también pertenecen a un grupo de sustancias usadas en la esclerosis múltiple para disminuir la duración de los ataques.
Crisis tónica o Ataques tónicos
Contracciones musculares severas de una parte específica del cuerpo que pueden o no ser ocasionadas por movimiento. Se consideran parte de los síntomas paroxísticos que pueden aparecer en la esclerosis múltiple.
Véase "Síntomas paroxísticos
Criterios de aceptación
Criterios que explican la selección de los participantes a un estudio; incluye criterios de inclusión y exclusión. Véase "Criterios de inclusión y/o exclusión"
Criterios de inclusión y/o exclusión
Los estándares que determinan si una persona puede o no participar en un estudio clínico. Estos criterios se basan en edad, sexo, tipo y progresión de la enfermedad, tratamientos recibidos y otras condiciones médicas, entre otros. Es importante saber que estos criterios no se usan para rechazar una persona en particular sino para identificar a los participantes y protegerles durante el estudio.
Crónico progresivo
Término usado en el pasado para describir en forma general a todas las formas progresivas de esclerosis múltiple.
Cruce de grupos
Un estudio clínico en el cual las personas reciben dos o más terapias en un orden específico.
Cuadriplejía
Parálisis de ambos brazos y ambas piernas.
Cuarta fase o de mercadeo del estudio clínico
Durante esta etapa del estudio clínico, el tratamiento ya está disponible para la venta previa autorización de la FDA. En este etapa se continuará recolectando información sobre su efectividad y su seguridad a largo plazo.
Cuerpo calloso
Es una lámina ancha de sustancia blanca que conecta los dos hemisferios cerebrales del cerebro. Se conoce también como Comisura mayor del cerebro.
Cuidado completo
Tratamiento médico completo (global) que abarca una amplia gama de servicios médicos, psicosociales y de rehabilitación, encaminados al cuidado completo de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y sus familias.
Cuidado en el hogar
Ayuda médica y asistencia que se da en la casa, con los quehaceres diarios.
Cuidador o persona que cuida
Persona responsable de atender o persona encargada de cuidar a un niño o a un adulto con discapacidad.
Cultivo de orina y sensibilidad
Procedimiento diagnóstico en el cual se identifica el organismo u organismos causantes de una infección (bacterias), así como el tratamiento adecuado para ésta. Las bacterias de la orina se dejan crecer en un medio especial de laboratorio por tres días y posteriormente se realizan pruebas de sensibilidad a diferentes antibióticos.
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