Skip to navigation Skip to content

Diversidad, equidad e inclusión en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple

Share

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple tiene el compromiso de empoderar a toda persona con esclerosis múltiple para que pueda vivir con ella de mejor manera mientras encontramos la cura para la enfermedad. Sin embargo, nadie puede vivir mejor mientras enfrenta discriminación y exclusión.

¿Por qué son importantes la diversidad, equidad e inclusión (DEI)?

Las disparidades en la atención de salud impiden que muchas comunidades marginadas reciban la atención de calidad que necesitan. Como organización nacional de salud, hacernos escuchar no solo es una opción, sino también una responsabilidad. Cuando elevamos a los más afectados por las desigualdades en nuestras comunidades y en el sistema de salud, elevamos a todos. Esto nos hace más eficaces en nuestra labor para lograr un mundo libre de esclerosis múltiple.

Tenemos un compromiso con identificar y responder continuamente al profundo impacto y las causas de normas, medidas y procedimientos no equitativos. La diversidad, equidad e inclusión son fundamentales en nuestra identidad como organización. Promovemos enérgicamente la diversidad, equidad e inclusión, y las definimos como:

  • Diversidad: La gama de diferencias y similitudes humanas que nos hacen únicos, como nuestros rasgos de personalidad y habilidades cognitivas, además de otros aspectos de nuestra identidad: raza, origen étnico, edad, identidad y expresión de género, discapacidad, condición de veterano, religión, orientación sexual, cultura, educación, estatus socioeconómico, estado civil o familiar y cualquier otra característica.
  • Equidad: La labor de equidad busca eliminar las prácticas, medidas, sistemas y normas sociales discriminatorias, y reconoce que las poblaciones desatendidas e insuficientemente representadas han sido sometidas a un trato injusto y la negación de acceso debido a prejuicios o estructuras sistémicas.
  • Inclusión: El acto de incorporar de forma auténtica e intencional a personas o grupos tradicionalmente excluidos de los procesos, las actividades y la formulación de política, de manera que se comparta el poder.
  • Pertenencia: El resultado deseado de la DEI como práctica. La pertenencia es una necesidad emocional de los seres humanos en la que uno se siente aceptado, valorado, visto y apoyado. Queremos que las personas sepan y sientan que pertenecen.

Nuestra política

Somos un movimiento por y para todos los afectados por la esclerosis múltiple. Aquí no cabe el odio. Tenemos una política de inclusión (Inclusion policy) que no tolera en absoluto el acoso de nuestro personal, voluntarios ni constituyentes.

Nuestro progreso

La diversidad, equidad e inclusión son un valor fundamental de nuestra organización desde hace mucho tiempo. Pero reconocimos que debíamos hacer más a fin de que el movimiento de la esclerosis múltiple sea un lugar para todos aquellos afectados por la enfermedad. Sabemos que este esfuerzo es una experiencia, no un destino. Hay más trabajo por hacer, pero seguimos alcanzando logros juntos.

Reconocemos que pertenecer a una organización segura y acogedora para todos empieza por dentro. Por eso
Top Diversity Employer badge from DiversityJobs
  • Promovimos la formación de grupos de recursos dirigidos por los empleados (employee-led resource groups o ERG), un espacio para que el personal cree redes internas y externas más sólidas a fin de ofrecer actividades sociales, educativas y de extensión en toda la Sociedad; para crear oportunidades de desarrollo de futuros líderes; y para aumentar la interacción entre todos los asociados.
     
    La Sociedad actualmente tiene cuatro ERG:  “Inclusive Voices” para los empleados de identidad étnica o racial insuficientemente representada, “Military Community Network” para el personal que ha hecho servicio militar, “Society Pride” para el personal LGBTQ+, y “Workability” para el personal que vive y trabaja con un trastorno crónico que produce discapacidad mental o física.
  • Nos concentramos en atraer, reclutar y contratar personal que refleje las comunidades a las que prestamos servicios al examinar nuestras prácticas para eliminar cualquier caso de parcialidad en nuestro proceso. Visite nuestra página de empleo (Careers page) si le interesa unirse a nuestro equipo.
  • Invitamos a los miembros del personal a compartir los pronombres que usan cuando se presentan y firman mensajes electrónicos. Esto tiene la ventaja práctica de dejar claro cómo deseamos que se refieran a nosotros. Además, muestra respeto por la identidad de género y los pronombres de nuestro personal, como también todos los miembros de nuestro movimiento.
  • Instituimos la capacitación sobre DEI para todo el personal de la organización. Esta capacitación incluyó sesiones para escuchar; talleres sobre identidad, poder y prejuicios inconscientes; y capacitación sobre liderazgo inclusivo para más de 70 directivos de la organización.
  • Declaramos feriado pagado el Juneteenth a fin de animar a los empleados a celebrar, reflexionar y aprender prácticas para combatir el racismo.
  • Apoyamos legislación que 1) codifica o aumenta el acceso equitativo a la atención de salud por las personas LGBTQ+, 2) prohíbe explícitamente la discriminación en la atención de personas LGBTQ+ y 3) se opone a las supuestas “cláusulas de consciencia”, que permiten que los profesionales de salud se rehúsen a brindar atención a ciertas personas debido a su orientación sexual e identidad de género.
  • Nos unimos a más de una decena de grupos de pacientes para apoyar/elogiar la decisión del gobierno del presidente Biden de restaurar medidas de protección de personas LGBTQ+ que fueron derogadas bajo el presidente Trump. Además, los grupos presentaron un expediente de amigo de la corte en un caso contra la Regla 2020, que rescindió medidas de protección de las personas LGBTQ+, en el que dejamos claro que estas comunidades ya enfrentan considerables disparidades en la salud y que permitir la discriminación solo empeoraría estas brechas y causaría peores resultados de salud. 
  • Reconocimos la dolorosa historia de los pueblos indígenas en este país cuando dejamos de celebrar el Día del Descubrimiento de América. En su lugar, declaramos feriado pagado en la Sociedad el Día de Elecciones para promover la participación cívica de todo nuestro personal.
  • Recitamos y compartimos reflexiones sobre nuestra declaración de DEI (Cultural Values) al comienzo de las reuniones de la Sociedad para ayudar a cumplir con este compromiso.
  • Véase nuestra declaración anterior relacionada con nuestro compromiso con la diversidad, equidad e inclusión y el progreso desde 2021 (“The National MS Society Is Committed to Diversity, Equity and Inclusion and Recognizes Progress”).
Top Diversity Employer badge from DiversityJobs

Amplificaremos las voces de todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple y generaremos mayor consciencia cultural, además de aumentar los conocimientos de los profesionales de salud e investigadores. Para empezar a lograrlo,

Momentum Magazine issue featuring diverse voices
  • Invertimos en estudios para comprender mejor las formas en que la esclerosis múltiple afecta a los grupos insuficientemente representados. Esto incluyó una subvención para estudiar las diferencias (“Association of Disease Severity and Socioeconomic Status in Black and White Americans”) en inmunocitos entre las personas de diferentes razas y origen étnico. Esto mostrará por qué la enfermedad tiende a ser más agresiva en personas de ciertas razas y orígenes étnicos. Con esta información, los profesionales de salud podrán formular mejores estrategias de tratamiento.
  • Nos unimos a otras organizaciones destacadas en todo el país para formular principios que promuevan la equidad y la justicia racial (“National MS Society Signs on to Statement of Guiding Principles to Advance Racial Equity and Justice”).
  • Continuamos aumentando la representación de diversas voces, perspectivas y experiencias en nuestro trabajo. Esto incluye dedicar un número de la revista Momentum a generar consciencia sobre la experiencia de las comunidades de color con la esclerosis múltiple y destacar las disparidades en el diagnóstico y el tratamiento.
Momentum Magazine issue featuring diverse voices

Brindaremos la información y los recursos que necesitan los grupos insuficientemente representados a fin de que vivan con esclerosis múltiple de mejor manera. Para alcanzar el objetivo,

  • Diseminamos una guía y un documental para estadounidenses de raza negra sobre cómo vivir bien con esclerosis múltiple, Living Well With MS: A Guide for Black Americans. Además, produjimos anuncios de servicio público para informar a la comunidad negra de los primeros indicios y síntomas de la esclerosis múltiple.
  • Instituimos una Cumbre de Esclerosis Múltiple para las Personas de Raza Negra (Black MS Experience Summit) y una Cumbre de Esclerosis Múltiple para Hispanos/Latinx. En estos eventos virtuales anuales a nivel nacional, los participantes hacen contactos, aprenden de los mejores expertos científicos y médicos, y expresan las necesidades únicas de los miembros de sus comunidades a quienes la esclerosis múltiple afecta.
    Black MS Experience Summit Cumbre de Esclerosis Múltiple para Hispanos/Latinx
    Black MS Experience Summit Cumbre de Esclerosis Múltiple para Hispanos/Latinx
  • Lanzamos el programa mensual en español de “Pregúntale a un Experto en Esclerosis Múltiple” para conectar a las personas de la comunidad hispana/latina con los expertos en la enfermedad a fin de que estas hagan preguntas y aprendan más sobre los temas relacionados con la esclerosis múltiple.

Invitamos a todos a unirse al movimiento contra la esclerosis múltiple al

  • Desarrollar una guía de lenguaje DEI para asegurarnos de que nuestras palabras fomenten la inclusión sistemáticamente.
  • Aumentar la diversidad de líderes voluntarios mediante el reclutamiento de voluntarios de diversos géneros, razas, edades y otros factores poco obvios de diversidad.

Esto el apenas el comienzo. A medida que nuestra organización crezca, contribuiremos a librar a la sociedad de la injusticia. Solo así podemos lograr un mundo en el que todas las personas con esclerosis múltiple pueden vivir de mejor manera.

 

Share


© 2022 The National Multiple Sclerosis Society is a tax exempt 501(c)3 nonprofit organization. Its Identification Number (EIN) is 13-5661935.