Esclerosis múltiple en niños y adolescentes

Esclerosis múltiple pediátrica se refiere a aquella que se presenta en menores de 18. Tienen esclerosis múltiple menos de 5,000 niños y adolescentes en Estados Unidos, y menos de 10,000 en el mundo. Pero si usted se acaba de enterar de que usted o su hijo es uno de ellos, probablemente tiene muchas preguntas. Respondemos brevemente algunas de las más comunes:

• ¿La esclerosis múltiple pediátrica es fatal? No
• ¿Tiene cura? Todavía no
• ¿Hice algo para causarla? No
• ¿La esclerosis múltiple es contagiosa? No
• ¿A mis hermanos (o mis otros hijos) les va a dar esclerosis múltiple? Probablemente no
• ¿Puedo seguir llevando una vida activa? Por supuesto
• ¿Voy a necesitar silla de ruedas? Probablemente no
• ¿Puedo seguir yendo a la escuela? Sí

Ahora que hemos respondido las preguntas que más tememos, obtenga más información y empodere a su familia y usted para enfrentar la enfermedad. Entre los pasos que puede dar ahora:

• Siga leyendo las secciones de abajo para más información y recursos específicos a la esclerosis múltiple pediátrica.
• Lea la Guía de recursos sobre la esclerosis múltiple pediátrica recién diagnosticada.
• Inscríbase en el programa New to Pediatric MS: Navigating Your Journey.
• Y si todavía necesita ayuda o tiene preguntas, comuníquese con un MS Navigator. Nuestros MS Navigators son profesionales muy calificados que están preparados para atender sus necesidades, entre ellas encontrar un profesional de salud en su comunidad, obtener cobertura de seguro médico, responder preguntas sobre la esclerosis múltiple o ayudar a que se comunique con otros. Ninguna pregunta es demasiado sencilla ni difícil.

Los síntomas de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes son similares a los de los adultos. Sin embargo, en los niños con esclerosis múltiple, hay ciertas diferencias:

• Los niños con esclerosis múltiple solo tienen el curso recurrente remitente. Esto quiere decir que tienen ataques notorios (recaídas) con síntomas, pero luego mejoran (remisiones).
• Es posible que los niños tengan recaídas frecuentes (posiblemente más que el típico adulto).

Los estudios también han mostrado que los niños parecen recuperarse muy bien de las recaídas y, con frecuencia, más rápido que los adultos.

La esclerosis múltiple se puede presentar a cualquier edad, pero es poco común en niños y adolescentes. Muchos estudios han mostrado que de todas las personas que reciben un diagnóstico de esclerosis múltiple, solo 3-5% son menores de 16. La mayoría de los diagnósticos de esclerosis múltiple ocurren entre los 20 y 40 años de edad.

Como en los adultos con esclerosis múltiple, no hay un solo síntoma, observación física ni análisis de laboratorio que puede determinar por sí solo si usted o su hijo tiene esclerosis múltiple. Los médicos usan varias estrategias para llegar a un diagnóstico de esclerosis múltiple:

• Detectar indicios de daño en por lo menos 2 puntos distintos del sistema nervioso central, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos, Y
• Detectar indicios de que el daño ocurrió en diferentes momentos Y
• Descartar todos los demás diagnósticos posibles.

El diagnóstico de esclerosis múltiple en niños es más difícil que en adultos porque otros trastornos infantiles tienen síntomas similares, como la encefalomielitis aguda diseminada. Pero al igual que en adultos, es importante que la esclerosis múltiple se diagnostique lo antes posible para evitar que la enfermedad avance.

Si usted o su hijo tiene esclerosis múltiple, es importante que dé prioridad a conductas saludables, entre ellas:

• comer alimentos nutritivos,
• hacer ejercicio con regularidad,
• no fumar cigarrillos electrónicos (vaping) ni de otro tipo (en el caso de los adolescentes),
• cumplir con un régimen de atención preventiva y
• controlar otras afecciones médicas.

En los estudios se ha demostrado que estos buenos hábitos contribuyen a la salud general y algunos incluso pueden tener un impacto en la progresión de la esclerosis múltiple y su esperanza de vida.

Hay varias estrategias para el tratamiento de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes, como también en adultos:

• modificar el curso de la enfermedad,
• controlar las recaídas,
• maximizar las intervenciones de estilo de vida y
• controlar los síntomas.

Los medicamentos conocidos como tratamientos modificadores de la enfermedad son eficaces en la prevención de recaídas y disminuyen la acumulación de discapacidades. La Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (U.S. Food and Drug Administration o FDA) ha aprobado más de una docena de estos tratamientos para adultos con tipos recurrentes de esclerosis múltiple. En mayo de 2018, la FDA aprobó el uso de la formulación oral de Gilenya® (fingolimod) para el tratamiento de la esclerosis múltiple en niños y adolescentes mayores de 10 años con tipos recurrentes de la enfermedad.

En niños con esclerosis múltiple, se ha estudiado el uso de muchos de los medicamentos para adultos con la enfermedad. Los especialistas en la atención de la esclerosis múltiple pediátrica pueden adaptar a sus pacientes menores de edad los tratamientos que están aprobados por la FDA para adultos.

Encontrar a un neurólogo pediátrico es muy importante para la atención de niños y adolescentes con esclerosis múltiple y trastornos desmielinizantes del sistema nervioso central. Puede hacer una búsqueda de neurólogos pediátricos por código postal en nuestro directorio. Simplemente seleccione profesionales de salud (“Healthcare Providers”) como categoría y neurólogo pediátrico (“Pediatric Neurologist”) como tipo de apoyo. También puede comunicarse con MS Navigator para encontrar profesionales pediátricos en todo el país.
 
Cuando usted o su hijo sea adulto, con frecuencia, pasará de recibir atención de un profesional pediátrico dedicado a la esclerosis múltiple a uno de adultos. Las preguntas o necesidades en esta transición son diferentes. Considere ponerse en contacto con el Programa de Transición en la Atención de la Fundación de Neurología Pediátrica para recibir apoyo a fin de asegurar una transición exitosa.

La investigación de la esclerosis múltiple pediátrica y las pruebas clínicas ofrecen un entendimiento que aquella sobre la esclerosis múltiple adulta no ofrece. Los factores de riesgo y la prevención de la esclerosis múltiple son dos aspectos que se pueden beneficiar de los estudios pediátricos. La participación de niños y adolescentes en la investigación fue crucial para la aprobación en 2018 del uso de Gilenya en niños mayores de 10 años. 
 
La Red de Centros de Esclerosis Múltiple Pediátrica (Network of Pediatric Multiple Sclerosis Centers o NPMSC) en Estados Unidos está compuesta por neurólogos, científicos y otros investigadores dedicados a adultos y niños, con la misión común de descubrir las causas, investigar factores determinantes de la remielinización y neuroprotección, y mejorar tratamientos y los resultados en la esclerosis múltiple pediátrica. En estudios en curso, la NPMSC evalúa manifestaciones clínicas, ambientales y cognitivas de la esclerosis múltiple que se presenta a temprana edad. También tiene una colección cada vez más numerosa de casos bien descritos de esclerosis múltiple pediátrica en el mundo.

La plataforma iConquerMS Kids & Teens Platform es una comunidad de niños y adolescentes con esclerosis múltiple, sus padres o apoderados, investigadores, médicos y otros que se han unido para entender la esclerosis múltiple y buscar soluciones. Como miembro de iConquerMS, puede hablar de manera confidencial de su salud, hacer preguntas y dar ideas para guiar e inspirar importantes estudios sobre la esclerosis múltiple. iConquerMS está dirigido por la comunidad de esclerosis múltiple y es para ella.

Se realizan varios estudios de esclerosis múltiple pediátrica en Estados Unidos y el resto del mundo. Obtenga más información sobre cómo participar en las pruebas clínicas o encontrar estudios en curso de esclerosis múltiple pediátrica.

Guías 

• También hay niños con esclerosis múltiple: guía para padres de un niño o adolescente con esclerosis múltiple
• Kids Get MS Too: A Handbook for Parents Whose Child or Teen Has MS (en inglés)
• Guía de recursos sobre la esclerosis múltiple pediátrica recién diagnosticada
• Students with MS: A Guide for Parents and Schools (en inglés)

 Artículos y boletines informativos

• Growing Up Fast (en inglés)
• Network of Pediatric Multiple Sclerosis Centers (NPMSC) Newsletter/Boletín informativo de la Red de Centros de Esclerosis Múltiple Pediátrica
• The Pros and Cons of Remote Learning for MS Kids (en inglés)
• Ready, Set, Go! How to Keep Kids with MS Active (en inglés)