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Esclerosis múltiple en la comunidad hispana/latinx

YESENIA,
DIAGNÓSTICO EN 2012

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Prevalencia de esclerosis múltiple entre los hispanos/latinx

Los investigadores solían creer que la esclerosis múltiple prácticamente no afecta a los hispanos en Estados Unidos. Un estudio reciente financiado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple que analizó información sobre reclamos de seguro médico descubrió que a cualquiera le puede dar esclerosis múltiple.

En base a reclamos durante tres años por 96 millones de adultos, los investigadores concluyeron que por cada 100,000 en Estados Unidos, 161.2 hispanos/latinx tienen esclerosis múltiple. Entre quienes no son hispanos/latinx, la prevalencia de las personas de raza blanca es 374.8 y entre aquellas de raza negra es 298.4.

Síntomas de la esclerosis múltiple en los hispanos

Varios estudios han descubierto que, en comparación con otros que tienen la enfermedad, los latinx reciben el diagnóstico de esclerosis múltiple cuando son más jóvenes y suelen tener síntomas más fuertes y que empiezan antes, como problemas de movilidad y neuritis óptica.

Además, un estudio indica que, debido a varios obstáculos individuales e institucionales, un número relativamente bajo de personas de color participan en pruebas clínicas, por lo que cuando se aprueban tratamientos, hay información limitada sobre su impacto en ellas.

Testimonios de personas con esclerosis múltiple

Lea sobre el impacto de la esclerosis múltiple en otros, lo que hacen para controlar sus síntomas y cómo viven de mejor manera con la enfermedad.

La experiencia de mi familia con la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple pasó a ser parte de la vida familiar de Gloria Estefan después de que su padre recibió ese diagnóstico cuando ella era adolescente. La cantante reflexiona sobre lo lejos que hemos llegado.

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La edad solo es un número

A Crystal Bedoya le cambió la vida a los 11 años cuando tuvo síntomas de esclerosis múltiple. Además de enfrentar su diagnóstico, ayudó a sus padres, que hablan español, a entender a sus médicos.

 

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Recursos para latinx con esclerosis múltiple

Ofrecemos información en inglés y español en páginas web, folletos, una cumbre anual y webinarios con expertos en diferentes aspectos de la enfermedad.

Pregúntale a un Experto: las caras de la esclerosis múltiple

La serie Pregúntale a un Experto en Esclerosis Múltiple también se ofrece en inglés. Aquí, el Dr. Ariel Antezana y la presentadora Andreina Barnola hablan sobre el acceso a la atención de salud y recursos para todos los afectados por la esclerosis múltiple.

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Conéctese con la comunidad hispana/latinx

En este programa virtual y anual en inglés y español, los presentadores hablan sobre asuntos de importancia para la comunidad, y personas afectadas por la esclerosis múltiple cuentan su experiencia, se conectan con otros y encuentran recursos.

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Barreras culturales a la atención de salud

Quienes hablan español enfrentan dificultades de idioma en hospitales y consultorios médicos. Entre los obstáculos para la comunidad están diferencias culturales, falta de acceso a atención médica y problemas de inmigración. La Sociedad redobla sus esfuerzos por ofrecer recursos muy necesarios.

Obstáculos al acceso

Los hispanos con esclerosis múltiple piden equidad en la salud. Los promotores proponen aumentar el número de intérpretes y el acceso a profesionales de salud que hablan español, además de capacitación sobre la cultura.

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Participe en estudios sobre la esclerosis múltiple en la comunidad hispana

Mayor participación en la investigación ofrecería una imagen más clara del impacto de la esclerosis múltiple en los latinx. Los investigadores quieren averiguar sobre los factores sociales, culturales y genéticos que tal vez influyan en la enfermedad. Esto nos permitirá hacer cambios que mejoren nuestros resultados de salud.

Raza y esclerosis múltiple

Los conocimientos sobre la esclerosis múltiple pueden contribuir a su diagnóstico y tratamiento temprano, lo que produce mejores resultados. Ya que no hay un solo análisis de sangre o marcador genético para diagnosticarla, los expertos quieren difundir información, en particular entre ciertos grupos.

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Participe en los estudios y tenga impacto

Si le interesa ayudar a determinar cuáles tratamientos son los mejores y a reducir el riesgo de la esclerosis múltiple en la comunidad, busque estudios en curso. Encuentre respuestas a sus preguntas en: Participe en pruebas clínicas: guía para personas con esclerosis múltiple.

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